İzmir’in Bergama ilçesinde yaşayan Barış ve Mehtap Şanal çiftinin 13 aylık bebekleri Kaan Efe, SMA tip 1 hastalığı ile savaşıyor.
Kaan bebeğin iyileşebilmesi için Dubai’de ZolgenSMA tedavisine başlaması gerekiyor. Kaan Efe bebeğin ailesi, çocuklarının sıhhat durumuna ait son bilgileri ve başlattıkları kampanyanın gidişatını Cumhuriyet’e anlattı.
“HER GÜN DAHA BERBATA GİDİYOR”
Kaan Efe’ye 6 aylıkken SMA teşhisinin konulduğunu ve o andan itibaren Sıhhat Bakanlığı tarafından önlerine mahzurlar konduğunu söz eden babaanne Birgül Şanal, “SMA gen testinin sonucu geldikten sonra Sıhhat Bakanlığı’na müracaat ettik. Uzun bir mühlet bekledik, ret karşılığı geldi. Tekrar mahkemeye verdik. Mahkemeyi kazandık ve kampanya için valilikten o denli müsaade alabildik” dedi.
Birgül Şanal, SMA savaşçısı Kaan bebek için, “Bugüne dek kampanya meblağının yüzde 41’ini toplamayı başardık. Kalan fiyatı da bir an evvel tamamlamamız gerekiyor, zira bebeğimizin durumu her gün biraz daha berbata gidiyor. Şuanda hastanede yatıyor, üstelik enfeksiyon geçiriyor, çok az vaktimiz kaldı” tabirlerini kullandı.
“TEDAVİYE ULAŞANLARI GÖRDÜKÇE UMUTLANIYORUZ”
ZolgenSMA gen tedavisine ulaşan çocuklar ve aileleriyle tanıştıklarını söyleyen Şanal, “Çocukların durumları çok güzel. Olağan hayatlarını devam ettiriyorlar. Öteki çocuklar üzere bisiklet kullanıyorlar. Onları gördükçe bizde umutlanıyoruz” dedi.
BAKANLIĞIN VERDİĞİ İLAÇ…
Şanal, konuşmasında ayrıyeten şunları kaydetti:
“Sadece Sıhhat Bakanlığının Spinraza ilacı için verdiği 4 tane iğne var. Onun da 2 adedini olması gereken vakitte oldu. Kalan 2 tanesi için de ilaç güncellenecek denildi ve 2-3 ayımız da bu türlü geçti. Sonra çocuklara yeni bir ilaç verilecek dendi. Aslında o ilacın benzeriymiş.
Kamuoyunda da ‘ilacınız çıkmış’ diye konuşuldu. Katiyen o denli bir şey yok. Bu olay kampanyamızı geriletti. Toplumsal medyada canlı yayınlarımız oluyor, kumbaralarımızı her yere koymaya çalışıyoruz. Herkes bir taraftan koşturuyor. Bakanlığın verdiği ilaçtan uygunlaşan bir tane kişi bile duymadım. Fakat ZolgenSMA ilacıyla çok fazla çocuğun canı kurtuldu.“
**